Niet alle reumapatiënten hebben dezelfde behoeften en daarom is ‘waardegedreven’ (geneesmiddelen)zorg juist voor hen de toekomst, zegt promovendus Juul Cox. Ze promoveert in het Maasstad Ziekenhuis op het optimaliseren van de geneesmiddelenzorg voor reumapatiënten.
Na haar opleiding tot ziekenhuisapotheker in het Maasstad Ziekenhuis kreeg Juul Cox de kans om promotieonderzoek te doen. “De mogelijkheid om mijn professionele ontwikkeling voort te zetten binnen het Maasstad Ziekenhuis, sprak mij sterk aan. Angelique Weel-Koenders is bijzonder hoogleraar in het Maasstad Ziekenhuis en zo kwam ik bij de reumatologie terecht.”
Ze werkt twee dagen als ziekenhuisapotheker en twee dagen als onderzoeker. “In de praktijk is dat natuurlijk niet zo 50/50, maar in theorie wel. Ik ben nu 3,5 jaar bezig en het gaat misschien niet zo snel als ik zou willen, maar dat hoort ook een beetje bij promoveren, zeker in een duo-baan. Als alles voorspoedig verloopt, hoop ik eind 2025 mijn laatste artikel in te dienen.”
Overkoepelend gaat haar onderzoek over het personaliseren en optimaliseren van de geneesmiddelenenzorg voor patiënten met reumatoïde artritis, met een focus op nieuwe generatie geneesmiddelen: biologicals en JAK-remmers.
Een van de belangrijke, terugkerende thema’s in Juul’s proefschrift, is de waardegedreven zorg. “Dat betekent dat we kijken naar de subjectieve uitkomstmaten: Hoe vindt de patiënt zélf dat het gaat, met hun kwaliteit van leven, met hun functioneren en hoeveel pijn ze hebben? Wij denken dat dit de toekomst is van zorg in het algemeen en zeker in reumatologie. Mijn promotor Angelique Weel-Koenders heeft dit onderwerp echt op de agenda gezet.” Het past volgens Juul in een wereldwijde trend waarin de patiënt meer aan zet is. Dat is voor reuma extra relevant, omdat het een chronische ziekte is, legt ze uit. “Je komt er niet meer vanaf. Dat betekent ook dat je op een ander punt in je leven, andere dingen relevant kunt vinden.
Jonge mensen willen misschien een marathon rennen of kinderen krijgen, dat zijn andere wensen dan wanneer je 80 bent. Een objectieve uitkomstmaat houdt daar geen rekening mee.”
Met het eerste artikel van haar proefschrift dat gepubliceerd werd, “Cost-Utility Analysis of Biologicals Tapering Strategies in Rheumatoid Arthritis Patients in the Netherlands”, won ze in oktober meteen de Research Talent Award, op de Wetenschapsdag van het Maasstad Ziekenhuis
“Samen met stagiair Luuk van Esveld hebben we voor dit artikel gekeken naar behandel- en afbouwstrategieën, de kosten daarvan en wat de literatuur daarover zegt. Met behulp van een model konden we verschillende strategieën met elkaar vergelijken. Daarbij keken we zowel naar de kosten als de kwaliteit van leven, zodat we een kosteneffectiviteitsanalyse konden doen.”
Zo kwam ze tot de conclusie dat het afbouwen van medicijnen tot vijftig procent, het meeste geld bespaart per ingeleverd gezond levensjaar. “Maar dat betekent dus ook dat afbouwen de kwaliteit van leven vermindert. Uiteindelijk hopen we dat afbouwen in de spreekkamer Zo kwam ze tot de conclusie dat het afbouwen van medicijnen tot vijftig procent, het meeste geld bespaart per ingeleverd gezond levensjaar. “Maar dat betekent dus ook dat afbouwen de kwaliteit van leven vermindert. Uiteindelijk hopen we dat afbouwen in de spreekkamer.”
De volgende, gewenste, stap in dit specifieke onderzoek is om deze uitkomsten in de praktijk in het Maasstad Ziekenhuis te toetsen. “Misschien dat een nieuwe promovendus hiermee aan de slag gaat, maar dat is nog helemaal niet zeker op dit moment.”
WE HEBBEN HIER ZOVEEL DATA DIE WE EIGENLIJK NIET MAKKELIJK KUNNEN GEBRUIKEN, DAAR LIGGEN NOG HEEL VEEL KANSEN.
In de toekomst wil Juul het liefste haar gevarieerde werkweek zo divers mogelijk houden. “Ik doe heel veel verschillende dingen en dat maakt het werk leuk. Het liefste zou ik na mijn promotie, onderzoek willen blijven doen in het Maasstad Ziekenhuis, in combinatie met werk als ziekenhuisapotheker en uiteindelijk hopelijk ook als opleider.”
Onderdeel daarvan is ook de ambitie om een wetenschappelijke onderzoekslijn in haar werkveld op te zetten in het Maasstad Ziekenhuis. “Het zou mooi zijn als we dat hier nog kunnen verstevigen en zo laten zien dat we als perifeer ziekenhuis heel goed onderzoek kunnen doen, want we hebben veel patiënten én expertise. Het kost initieel tijd en geld, maar de mensen zijn er én het enthousiasme. Uiteindelijk levert het enorm veel op voor de zorg in het algemeen en zeker ook voor het Maasstad Ziekenhuis. Onderzoek doen zit alleen nog niet helemaal in ons DNA, omdat we geen academisch ziekenhuis zijn.”
Om daar stappen in te zetten is het volgens Juul belangrijk dat collega-onderzoekers elkaar opzoeken. “In het Erasmus MC zie je enorme onderzoeksgroepen en ondersteuningsafdelingen, dat hebben wij nou eenmaal niet. Dus moeten we elkaar opzoeken om van elkaar te leren. Bij sommige afdelingen zijn altijd wel een paar mensen bezig met onderzoek, maar voor sommige mensen geldt dat ze misschien wel in hun eentje werken. Als je elkaar weet te vinden, hoef je ook het wiel niet iedere keer opnieuw uit te vinden.” Ook zou een meer uniforme manier van gegevens verzamelen en verwerken, onderzoekers kunnen helpen. “We hebben hier zoveel data die we eigenlijk niet makkelijk kunnen gebruiken, daar liggen nog heel veel kansen.”
