Verpleegkundige Esmeralda van Ginneken:
Als onderdeel van haar opleiding tot verpleegkundig specialist doet Esmeralda van Ginneken (team Ondersteunende en Palliatieve Zorg) een onderzoek naar proactieve zorgplanning bij patiënten met indolente hematologische maligniteiten. Ze heeft haar onderzoeksvoorstel net af en deelt haar plannen met Wetenswaardig.
Hoe kwam dit onderwerp op je pad?
“Annemieke van der Padt is internist, hematoloog en oncoloog bij het Maasstad Ziekenhuis. Zij promoveerde onlangs op de kracht van palliatieve zorg bij patiënten met gevorderde kanker. Proactieve zorgplanning is daar een belangrijk onderdeel van. We zetten dat nu in bij patiënten die systemische therapie krijgen of heel kwets-baar zijn. Omdat we daar de voordelen van zien willen we kijken hoe het bevalt als we veel eerder starten met pro-actieve zorgplanning, omdat je later in het proces soms al achter de feiten aanloopt.”
Wat houdt proactieve zorgplanning precies in?
“Het gaat erom dat je met patiënten praat over hun wen-sen en behoeften. Je bespreekt onder meer verschillende scenario’s, hoe zij in de behandeling staan en we praten over zingeving. Je bewaakt samen met de patiënt zijn wensen of grenzen tijdens het proces. Dit doe je van tevo-ren met vaste vragen, dus het is een semigestructureerd proces en het wordt opgeslagen in het elektronisch patiëntendossier. Tussendoor blijven we dat evalueren, samen met andere zorgverleners, dus het is echt een manier om persoonsgerichte zorg vorm te geven.”
“HET GAAT EROM DAT JE MET PATIËNTEN PRAAT OVER HUN WENSEN EN BEHOEFTEN.”
Waarom heb je gekozen voor patiënten met indolente hematologische maligniteiten?
“Deze patiënten hebben een ziekte die zich traag ontwik-kelt en kunnen daardoor een levensverwachting hebben van 10 jaar. Hoewel dat ook langer kan worden door nieuwe medische ontwikkelingen. Ook is de diagnose van kanker vaak een toevalsbevinding tijdens bloedonder-zoek. Vaak is er niet direct een behandeling nodig, die start pas bij een symptoomlast die de kwaliteit van leven aantast. Dus patiënten hebben wel die diagnose, maar er wordt niks tegen gedaan. Wat doet zo’n ‘wait-and-see-beleid’ met de psyche van de patiënt?”
Gaat het dan over de verschillende opties die de patiënt heeft?
“Eigenlijk meer over hoe de patiënt erin staat. Zit je wel op chemo te wachten, of ben je daar angstig voor? Denk je veel over het levenseinde na? En wat doen die gedach-ten met je? Wat zijn je wensen daarin? Sommige patiënten willen in de laatste fase ineens euthanasie, maar zo werkt dat niet, want zoiets kost tijd. Ook komt zo’n vraag vaak uit onmacht en kwetsbaarheid, een gevoel dat mogelijk minder zou zijn als ze van tevoren goed hebben nagedacht over hun wensen. Tijdens proactieve zorgplan-ning probeer je op zoveel mogelijk domeinen met je patiënt te kijken en te bespreken hoe ze zich ergens over voelen, zodat je dat mee kunt nemen in toekomstige behandelingen. Het is, met een beetje een ouderwets woord, een holistische benadering.”
Welke onderzoeksmethode heb je gekozen?
“Een mixed-method study, waarbij ik tijdens de nulmeting per brief heb gekeken hoe de kwaliteit van leven is. Ik gebruik de de vragenlijst QLQ-30 en de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS). Daarna volgt het proactief zorgplangesprek en twee maanden later dezelfde schrifte-lijke vragen. Zo toetsen we het effect op de kwaliteit van leven.”
“HET PLAN GEEFT ZE HET GEVOEL GRIP OP HUN SITUATIE TE HEBBEN”
Hoe kan proactieve zorgplanning bijdragen aan het verminderen van angst bij patiënten die nog geen actieve behandeling ondergaan?
“Als patiënten aangeven dat ze met angst worstelen kun je er andere hulpverleners bij zoeken. En het plan geeft ze het gevoel grip op hun situatie te hebben. En die situaties kunnen heel verschillend zijn. De leeftijden variëren van patiënten die werken en kleine kinderen hebben tot men-sen die flink wat ouder zijn. Dus het effect op het dagelijks leven verschilt nogal, net als de ideeën over kwaliteit van leven. Soms kan een patiënt niet meer uit bed komen en is volledig afhankelijk van zorg geworden, maar ervaart kwaliteit van leven door de kleinkinderen te zien. Ook zie je dat patiënten grenzen gaan verleggen in het ziektepro-ces. Daarom blijven we het plan ook evalueren en aanpassen tussendoor.”
Hoe zie jij je rol als verpleegkundige bij het implementeren van het proactieve zorgplan?
“Ik hoop dat het proactief zorgplan op den duur fuseert met de verpleegkundige anamnese. Ik merk dat als patiënten kwetsbaar zijn, ze soms ook zelf wel gaan vertel-len. Tijdens een nachtdienst als het rustig is, of als ze worden opgenomen. Patiënten voelen dondersgoed dat het einde eraan gaat komen. Het lastige is de tijd die we als zorgprofessionals hebben. Het zijn zware gesprekken die je hebt, dus dan is het fijn als je dat gefuseerd kan doen.”
